私がネットで乳がんについて調べた時について
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胸に違和感を感じてから、疑問が生じた時は常にネットでわからないことを検索していました。
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胸に硬いものを感じた時。
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マンモグラフィーで再検査になった時。
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乳癌を告知された時。
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乳癌の治療を選択するとき。
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手術後はどんな胸になるのか？
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仕事はできるのか？
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お金はどれくらいかかるのか？
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子供にどう伝えればいいのか？
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ホルモン治療はやるべきか？
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乳房再建はどういうものなのか？
胸にしこりを感じた時に、症状をネットで検索したけど、何も解決しなかった。
出産して母乳を与えて以来、左胸にずっと乳腺が詰まっているような硬いものを感じていました。
「乳癌だったらどうしよう。」
そんな、不安を払拭したくて、ネットで乳癌の初期症状や乳癌になりやすい人などを検索していました。
乳癌になりやすい人についての情報は、
家系に乳癌の経験のある人や出産経験のない人など、どれをとっても私には全く当てはまらないものばかりでした。
また、乳癌の初期症状についても、
しこりがある。
痛みはない。
など、私の症状とは当てはまりませんでした。
ネットからの情報で判断すると、乳腺症が一番しっくりきました。
そして、２年ぐらいは、そのまま過ごしていました。
結局、胸の痛み強くなり、市販のロキソニンを飲むまでになったので、マンモグラフィー検査をすることにしました。
ネットの情報のせいにするつもりはないですが、結果的に情報に振り回され無駄な時間を過ごしてしまいました。
マンモグラフィーで再検査になり、乳癌の検査方法について調べた結果、役に立った。
マンモグラフィーで再検査になり、細胞診をしました。
細胞診の結果は、判定不能。
細胞の採取量が少なく、検査の結果に白黒つけることができませんでした。
検査結果が、判定不能って？不安しか残らない！
胸の痛みはおさまらない上、乳がんかもしれない。
1日中不安は消えませんでした。
私と同じような状況の人はいるのか？
そんな先輩のアドバイスを受けたくてネット検索していました。
すると、乳癌の検査には、細胞診と組織診という方法があり、細胞診は判定不能になることがあることを知りました。
細胞診で判定不能になると、組織診をするそうです。
そして、再度乳腺専門のクリニックを予約し、組織診をすることができました。
その結果、乳癌を早期に発見できました。
ネット検索をせず、めんどくさがって乳腺クリニックを受診しない選択もありました。
もし、その選択をしていたら今も手術していないかもしれません。
運命の分かれ道でした。
乳癌を告知された時、インタネットの情報を信じないよう主治医からアドバイスされた。
乳癌の告知をされ、医師から初めて注意されたことは、
「インタネットの乳癌の情報をみると、絶望的な気持ちになるから見ないほうがいい。」
「もし見るなら病院のホームページが参考になる。」
とアドバイスされました。
乳癌を経験した友人のアドバイスも、
乳癌のブログとかみると、落ち込むから見ちゃダメだよ。
と言われました。
はじめは、みんなのアドバイスがどういう意味なのかピンときませんでした。
しかし、乳癌を調べていくと、検索上位にヒットするものは、すでに天命を全うされた方がたの体験談などでした。
乳癌のことを何も知らないうちから、乳癌の恐ろしさだけが、どんどん情報として入ってくる。
その時「みんなが言っていたことは、こうゆうことか。」とわかりました。
それ以来、病院のホームページや乳癌専門機関のホームページだけ見るようになりました。
乳癌の治療を選択する上で、ネットの情報は良い意味でも悪い意味でも参考になった。
乳癌の精密検査が終わり、乳房温存手術にするか、全摘手術にするか判断を迫られました。
私の場合、両乳房に乳房内進展があり、どちらにするか判断が難しい状況でした。
主治医のアドバイスと自分の希望が同じではなかったので、悩みました。
主治医のアドバイスを納得するだけの知識は、当時の自分には全くありませんでした。
どうしてこの方法を勧めるんだろう？
わからないことやもやもやしている点は、乳癌患者さんの間で有名なE病院の医師のブログが大いに参考になりました。
公開セカンドオピニオンのような医師が患者の質問に答える掲示板は、もやもやしてることを払拭し、
専門用語を理解するのに役立ちました。
知識が増えるにつれ、主治医のアドバイスの意図も理解でき、乳房を全摘する決断ができました。
しかし、乳癌のインタネットの情報はたくさんあふれています。
中には、お金儲けまがいの怪しいサイトもありました。
もっともらしくがんについて語り、多額の料金がかかるような療法を紹介しているサイトです。
標準治療を知らなかったら、危うくそのような怪しい民間療法に手を出してしまったかもしれません。
ネットの情報は、何を信じるか綱渡りでした。
乳房全摘したらどんな胸になるのか知りたかったけど、ネットではわからなかった。
乳房を温存するか全摘するか決断する上で、予後の問題も重要でしたが、見た目の問題も重要でした。
全摘した胸がどのような外見になるのか、事前に理解しておきたかったので、ネットで体験者の画像がないか調べました。
しかし、見た目がナマナマしいので、ネットで画像公開はされていませんでした。
そこで、乳癌専門の書籍を探してみました。
すると、乳房再建の本
に乳房を温存して変形した胸の写真や全摘後と再建後の写真が掲載されていました。
手術後の自分の体をイメージすることは、納得して治療を受ける上でとても重要です。
ネットは情報も新鮮でわからないことへの回答が、即座に得られるのが利点です。
専門書は、情報の信頼度が高いのが利点です。
ネットと本、両方同時に活用するのが重要だと知りました。
乳癌になって仕事ができるのかわからなかったけど、患者さんの体験談ですぐに復帰できるとわかった。
乳癌の手術日が決まって、職場に休業の連絡をしなければなりません。
休業期間がどれくらいになるのか無知識だったので、主治医に質問しました。
デスクワークなら退院して１週間ぐらいで復帰する人もいるよ。
私の仕事は、重いものを持ったりする立ち仕事が多く、デスクワークとは言えません。
主治医の回答が参考にならなかったので、「乳がん、全摘、仕事復帰」というキーワードで検索してみました。
すると、退院後３日で仕事復帰した方や、術後の腕の上がり具合に１ヶ月かかった方など疑問の回答がみつかりました。
「乳癌は、開腹手術じゃないから、回復が早いのか。」
「同時再建すると、１ヶ月は重いもの持てないから休業だね。」
「全摘手術だけなら、２週間ぐらいで腕が上がるようになるんだね。」
など休業の目安がわかりました。
実際は、仕事復帰まで３週間かかりましたが、体験談を参考にしたことで、術後も仕事を辞めなくていいことを知れたことは、
治療の励みになりました。
乳癌の治療っていくらかかるの？ネットで調べたけどイマイチわからなかった。
大きな病気をしたこともなければ、手術もしたことがないので、乳癌の治療費がいくらかかるのか全くわかっていませんでした。
保険会社のCMだと、がんの治療はものすごくお金かかるみたいなこと言ってますよね。
乳がん＝１００万円くらいかかる？
なんてアバウトな印象しかありませんでした。
ネットで調べても、手術費用なのか自己負担額なのかわからない数字が表記されていたり、乳房全摘手術入院で３０万円と書かれていたり
全く参考になりませんでした。
手術や入院日数が違うから具体的な数字が出ないのもわかります。
とりあえず、限度額認定申請書は、発行してもらって、月額の最低医療費を支払い金額の目安にしてました。
入院や手術をするときは、限度額認定申請書を交付しておくと、支払い金額の予想がつきやすいのでおすすめです。
子供に入院することをどう伝えればいいのか、ものすごく困ったのでネットで検索した。とてもいい情報に出会えた。
４歳児の子供にとって、母親が１週間家に帰ってこなかったら不安で仕方がないと思います。
心のケアをしつつ、入院をうまく伝えるにはどういう行動を取るのがいいのか悩みました。
私の病院ではそういった相談はできません。
同じような悩みの方はいないだろうか？
ママが病気で入院するとき、みんなどんな風に伝えてるのか知りたかったです。
そこで、ヒットしたのがhope treeというサイトです。
がんになった親と子供のためにというコンテンツは、病気を子供に隠してはいけないと教えてくれました。
このサイトに出会わなかったら、なぜママが家に帰ってこないのか、不安を募らせていたかもしれません。
術後ホルモン療法の副作用に苦しんでいる記事にひるんだ。体験者の生の声に勇気付けられる
手術後１ヶ月経ってから、薬物療法の話が主治医よりありました。
薬物療法をやるかどうか決めて欲しいとのこと。
主治医としては、やることを強く勧めていましたが、患者の同意を取ることが形式らしく、選択を委ねられました。
タモキシフェン副作用と調べると、うつなどの副作用に苦しむかたの意見が目立ちました。
なんか怖い。子宮体がんになったらやだな。
ネガティブな方向へ気持ちが傾き、薬物療法をやる決断ができませんでした。
そんな時、乳がん全摘手術後ホルモン治療中の保険屋のおばさんが、
「ホルモン治療は、薬飲むだけだから、やったほうがいいわよ。」
とあっけらかんといってきました。
薬飲むだけ。副作用が辛かったらやめればいい。
その一言で、術後のホルモン療法への不安が消えました。
ネットだけの情報では知り得ない生の体験者の声は、とても説得力があります。
乳房再建のネットの情報はまだ少ない。
乳房再建については、再建の方法などの説明記事ばかりで、参考になるような体験談を見つけることができませんでした。
参考にしたのは、友人Aちゃん。
Aちゃんは、自家組織で同時再建をしています。
自家組織による再建は、術後の痛みが強く、入院期間も３週間と長かったです。
出来上がった胸は、とても自然。
見た目には、だれも乳がんで胸を取ったなんてわかりません。
自家組織での再建の大変さを目の当たりにしたので、私はインプラントによる乳房再建を選択しました。
ネット、 本、生の声の３本立て情報を得るのが一番いいとわかった。
乳がんに限らず、病気を治療する上で、知識はとても重要です。
情報はどれも信ぴょう性があるように見えるのが、選択の難しいところでした。
自分がどうしたいか、決めるのは結局自分でした。
まわりにまどわされず、一人になって考え自分で決める。
その軸をぶらさず、ネット、本、体験談を参考にするのがいいと思います。